Dienstag, 26. November 2013

Wissen ist Macht - Nichtwissen macht auch was

Ja ich weiß, der Spruch geht eigentlich anders. Kleine Ziggenheimersche Abwandlung, lasst mich doch mal :)
Vor kurzem wurde ich gefragt, warum für mich so wichtig sei, wie man die Erkrankung nennt, die in meinem Körper seit neun Jahren Schmerzen verursacht. Und ich antwortete ehrlichen Glaubens, dass ich mir schon auch davon verspreche, endlich zielgerichtet behandelt zu werden: Die Ursache angehen und - soweit möglich - dezimieren. Oder wenigstens umzingeln und eine Art Firewall um sie herumlegen, damit sie keinen Schaden mehr auslösen kann. Oder aber allerwenigstens die Auswirkungen mit den richtigen Lösungen bekämpfen, damit ich wieder mehr Lebensqualität zurückerhalte.
Wenn man nicht weiß, wer der "Gegner" denn ist, kann man eben leider auch viel falsch machen - und so wenig darf auch ich mir nicht wert sein, dass ich das alles so hinnehme.
Ich rede ja allgemein nicht so gerne über diese oder überhaupt über Krankheiten. Dass ich das in den letzten Wochen doch öfter tat, zeigt eigentlich nur, dass es mich innerlich grad fast kaputtmacht - während ich äußerlich immer noch versuche, aufrecht zu stehen und mir nicht viel anmerken zu lassen.

Seit heute wissen wir nun, woran meine Mum erkrankt ist. "Es ist - wie vermutet - eine Autoimmunerkrankung", hat ihr Rheumatologe gesagt, "und die nennt sich Still-Syndrom."
Ich hab mal bisschen nachgelesen, weil sie im Moment noch nicht recht was damit anfangen kann. Eine so seltene, aber wohl nicht ganz ungefährliche rheumatische Erkrankung (sofern sie nicht richtig behandelt wird), dass es wohl nicht übertrieben war, dass man von ihrem Rheumatologen sagt, er wäre der Beste in Norddeutschland weit und breit. Viel gefragt zur Erkrankung (Heilungschancen und so) hat sie ihn wohl nicht - typisch meine Mum. Bloß nicht den Leuten auf den Wecker gehen und/ oder deren kostbare Zeit stehlen. Wenigstens hat sie ihm, und darüber bin ich ja nun wirklich froh, ihren Oberschenkel gezeigt und gesagt: "Steigt die Venenentzündung jetzt weiter hoch und muss ich mir Sorgen machen?" Nein, muss sie nicht - das ist die gute Nachricht. Sie bekommt weiter Spritzen und derart viele, auch hochdosierte Medikamente, das sie vermutlich bald im Dunkeln leuchtet.

Als sie mir das heute Nachmittag erzählte, fiel mir wieder ein, dass ich noch immer keinen Wiedervorstellungstermin bei meinem Rheuma-Doc gemacht hatte. Und die Leute dort sind auch schon im vermutlich wohlverdienten Feierabend. Na gut. Probier ich es eben morgen Vormittag wieder.
Denn auch ich vergaß beim letzten Mal nach den Prognosen zu fragen - und wie es für mich weitergeht, wenn auch die aktuell verordneten Medikamente keine Linderung bringen. Das tun sie nämlich immer noch nicht, aber vielleicht bin ich ja auch zu ungeduldig. Wer 9 Jahre durchhalten konnte, wird ja nun nicht wegen zwei Wochen hier rumflennen. Eins hab ich inzwischen festgestellt: Ich reagier auf Schweinefleisch. Wenn ich das ess, wirds schlagartig schlimmer. Meinen Jungen wirds freuen: Laut seiner neuesten Fitness-Fibel soll er ohnehin möglichst nur Geflügel essen. "Aber da steht, Fisch geht auch", las ich über seine Schulter guckend vor. "Scheiße, du hasts gesehen", schlug er grummelnd die Fibel zu. Fisch isst er nämlich gar nicht gerne.
Als ich sein Zimmer verließ, ließ ich gleich heimlich die Tüte Pulverdingsbums oder was das da war mitgehen. So'n Scheiß kommt mir nicht ins Haus. Der soll sich gesund ernähren, der Löffel, und von mir aus Sport machen wie er lustig ist. Wir wissen nämlich heute noch nicht, was so'n Dreckspulver morgen in ihm bewirkt. Auf manche Erfahrungen im Leben kann man gut verzichten, finde ich.

Kommentare:

NadineNicole hat gesagt…

Meine neuen Medikamente bringen auch keine Linderung mehr. Der Körper verlangt schon nach mehr... und ich werde auch langsam gaga.. Ich weiss auch noch nicht wie sie heisst, meine ominöse Krankheit. Aber mein Hausarzt möchte nicht aufgeben, er schickt mich von einem Spezialisten zum anderen, von einer Schmerzklinik in die andere.

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Nadine, ich wär ja schon froh, wenn die Medikamente überhaupt mal eine Wirkung gezeigt hätten.
Wenigstens um den schlimmsten Schub abzufangen.
Denn ansonsten bin ich glühender Verfechter der Auffassung, dass man nicht von Medikamenten abhängig sein darf - auch nicht im Kopf! Mir hat da die Reha in Thüringen richtig gute Dienste geleistet: Die haben sich auch um meine Seele gekümmert, mir aber nicht eingeredet, nur meine Biografie sei an allem schuld. Und ansonsten bekam ich mein ganz individuelles Sportprogramm - und das war wirklich das Beste, das mir passieren konnte.
Leider funktioniert das bei diesen schlimmen Schüben eher nicht :(

ladybright hat gesagt…

Ach Mensch, immer noch nicht vorbei? :( Daß du da deine Lebensfreude noch nicht ganz verloren hast, zeugt von unglaublicher innerer Stärke. Frauen haben ja schon von Haus aus eine höhere Schmerztoleranz, aber du legst nochmal ne Schippe drauf. Ein Mann könnte damit gar nicht umgehen.

Mach schnell einen Termin, ich hoffe, sie können dir dort was besseres, wirksameres geben!

Und was das Pülverchen bei deinem Sohn angeht, ich vermute mal, das ist ein völlig harmoler Eiweiß-Shake. Getränkepulver halt. Gibts bei uns im Studio in schicken To-Go-Bechern. ;)

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Lady, nein, es ist noch immer nicht vorbei, und ich weiß manchmal nicht, wie ich einen Tag überstanden hab.
Gestern Abend, als ich nach Hause kam, war die Jugend komplett ausgeflogen - und ich hab mich erst mal in die heiße Badewanne gelegt. Linderung kam gestern auch dadurch nicht. Irgendwann werde ich noch verrückt. Heute hab ich die Rheumatologin angerufen und ich wurde freundlich dran erinnert, dass die sich bei mir melden, wenn sie alle Befunde vom Blut und Röntgen zusammen haben. Kann auch bis zum Januar dauern :(
Dass der Schub so lange anhält, sei nicht ungewöhnlich, sagt sie :(
Eiweiß Shake? Und Du meinst, das Zeug ist wirklich harmlos? Ich hab mir noch nicht genau angeguckt, was alles auf der Tüte steht. Ich finds nur nicht gut, sich mit sowas künstlich aufzublasen. Aber auch gut möglich, dass ich hier über was rede, wovon ich gar keine Ahnung hab. Muss ich vielleicht mal noch mal nachlesen ;)

ladybright hat gesagt…

öhm...hab ich wirklich "harmoler" geschrieben? ;D Na, du weißt, was ich meine.

Daß es Amphetamine sind oder Anabole Steroide halte ich für unwahrscheinlich. Die gäbe es auch nicht legal zu kaufen, also aller Vermutung nach auch nicht in Beuteln, wo was draufsteht. ;)

Die Eiweiß-Shakes sind einfach Milchshakes mit erhöhtem Eiweißgehalt. Man trinkt sie nach dem Training, damit man nicht unkontrolliert über den Kühlschrank herfällt. Da die Muskeln sich beim Training sämtliches Eiweiß aus dem Körper abgesaugt hat, hat man danach natürlich erstmal Hunger. Mit dem Shake gibt man den Muskeln was sie wollen, damit sie auf natürliches Weise groß und stark werden. Naja, relativ natürlich, man könnte auch 500g Magerquark essen, aber das ist bei weitem nicht so lecker. :)

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Lady, danke, das beruhigt mich jetzt wirklich.
Und wenns Appetithemmer sind... wirken die dann auch ohne vorherigen Sport? :) Obwohl.. zur Zeit habe ich eh immer weniger Appetit, liegt am Schmerz :(

Und ja, darauf hatte ich noch gar nicht reagiert: Ein Mann hält - vermutlich - deutlich weniger aus, jedenfalls auf Dauer :) Jedenfalls kenn ich es persönlich nicht anders - aber ich lass mich auch gern belehren :)