Montag, 9. November 2015

Der letzte Ausweg


Ich gebe zu, es ist ein "schweres" Thema zum Montagmorgen, wo man eh schon leicht bedröppelt in die Welt schaut und denkt: Hupps... [Es gab ja mal Zeiten, da bin ich jeden Morgen, egal ob montags, dienstags und sowieso freitags singend und swingend ins Office gefahren. Inzwischen mehren sich die Morgen, an denen ich mich müde an die Decke strecke und denke "Muss ich jetzt wirklich schon aufstehen? Nicht noch fünf Minuten?"]
Jedenfalls, als ich vergangenen Samstag zurück nach M kehrte, da verzichtete ich erstmals auf die musikalische Begleitung meiner eigenen Datenbank, sondern hörte Radio. Bayern 1, um genau zu sein. Normalerweise schalte ich bei Diskussionsrunden sofort weiter, weils mir zu ermüdend ist und überhaupt. An einer jedoch blieb ich hängen, weil ich mich just in dem Moment zuschaltete, als über ein Thema debattiert wurde, das letztlich ja irgendwie... auch mich betrifft: Leben mit dem Schmerz im Körper - und dass die "geschäftsmäßige Sterbehilfe" in Deutschland nunmehr verboten werden soll.
Obwohl - Diskussionsrunde konnte man das Ganze wohl eher nicht nennen, beteiligt waren hier lediglich der Radiomoderator, eine (vermutlich) Ärztin, die viele, viele Jahre praktiziert hatte auf dem Gebiet der Schmerzerkrankungen - und Zuhörer, die sich telefonisch beteiligen bzw. Fragen stellen konnten.
Es rief ein Mann an, der berichtete, dass seine Frau seit 3 oder 4 Jahren an Fibromyalgie litt sowie auch am Reizdarmsyndrom, dass man von medizinischer Seite alles versucht hätte, auch durch mehrere Ärzte, verschiedene Medikamente, verschiedene Ansätze zur Behandlung - alles habe nicht zum Erfolg, sprich: zur Schmerzlinderung oder gar -auflösung geführt. Und die aktuelle Debatte im Bundestag hinterließe nunmehr die Frage, was das konkret für ihn und seine Frau bedeute.
Noch während der Mann sprach und also noch bevor die Ärztin antwortete, ging mir durch den Kopf, wie viele Jahre eigentlich ich mit dem Schmerz lebe. Im Februar werden es elf Jahre. Elf Jahre mit einem Schmerz in meiner linken Körperhälfte, ähnlich dem wie Zahnschmerzen, der in allen linken Gelenken pocht - ständig und ohne Pause, aber wenigstens mit unterschiedlicher Intensität. Elf Jahre Schmerz ohne Unterlass, morgens, mittags, abends, nachts. "Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das ist", hatte meine Mum vor ein paar Jahren gesagt und ich hatte geantwortet "Das kann sich auch niemand vorstellen, der das nicht selber erlebt" - und dann habe ich geweint.
In den schlimmsten Schmerzschüben war ich schon auch sehr verzweifelt, verheult, habe mich phasenweise zurückgezogen oder dankbar nach jedem Strohhalm gegriffen, der geboten wurde. Habe alle möglichen Untersuchungen über mich ergehen lassen immer in der Hoffnung, man würde die Ursache finden und bekämpfen - und nicht (nur) die Auswirkung. Typische neurologische Untersuchungen (EMG und Nervenwasser punktieren zählen übrigens zu meinen "muss ich nicht noch mal haben-Untersuchungen), Hirnscans (wo man auch keine Ursache fand, dafür aber anderes, das man "Zufallsbefund" nennt und inzwischen 4 x 5 Zentimeter misst; ich nenne es seither inzwischen liebevoll "mein zweites Hirn"). Auch die Nadel im Fuß habe ich schon 2008 in der Schmerzklinik angesprochen, ich habe auch ein Röntgenfoto davon bekommen mit der Aussage: "Dafür sind wir hier nicht zuständig." Während die Neurologen da wie auch zu Hause das Bild betrachteten und alle sich einig waren "An der Nadel liegt es nicht."
Mit der Fibromyalgie (Muskelrheuma) waren sich die Ärzte auch nicht einig, nur darin, dass es eben keine einseitige Fibromyalgie gibt. Wenn, dann beherrscht diese den ganzen Körper, nicht nur eine Hälfte. Und letztlich ist es ja so: Findet sich keine klinische, körperliche Diagnose - dann kann es nur die Seele sein. Irgendwann mochte ich gar nicht mehr erwähnen: geschieden, alleinerziehend, hässlicher Rosenkrieg, vollzeitbeschäftigt, schwierige Beziehungskonstellation. Weil man allein mit so einer Biografie viel schneller in der Schublade steckt als man bis drei zählen kann.
"Kann ja sein, dass mein Leben meinen Schmerz nicht positiv beeinflusst", habe ich demzufolge immer gesagt, "aber ich glaube nicht, dass das die Ursache ist, und ich glaube auch nicht, dass das die ganze Wahrheit ist."
Vor allem: Müsste denn dann auch in diesem Fall nicht der "ganze Körper betroffen sein" - und nicht nur der halbe?
Aber - bei allem, das ich durch und mit Ärzten erlebte, in der Schmerzklinik damals und auch in den schlaflosen Nächten, an den Tagen, an denen ich kaum sitzen, stehen, liegen konnte - habe ich eigentlich auch daran gedacht, so nicht mehr leben zu wollen oder zu können?
Ich habe mich das ganze Wochenende lang damit beschäftigt, in meinen Erinnerungen gekramt.
Wie mühselig und langwierig der Weg war zu begreifen, dass Akzeptanz und Resignation nicht dasselbe sind, dass Akzeptanz es zwar leichter macht, mit etwas umzugehen, diese aber auch.. "lähmen" kann, weil man eine Situation eben nimmt wie sie ist, das Beste daraus macht - aber irgendwann aufhört, sich aktiv um eine Lösung zu kümmern. Eigentlich tue ich das nur dann, wenn der Akutzustand wieder eintritt und mich daran erinnert, dass da noch etwas zu erledigen ist. In den Phasen, wo es mir besser geht, gewöhne ich mich daran, dass es eben schmerzt.
Zur Auswahl beim Hausarzt standen zwei Termine, um sich endlich mal der Nadel im Fuß anzunehmen - ich habe sie verstreichen lassen, weil einfach die Zeit fehlte.
Dafür aber gehen wir seit einigen Wochen regelmäßig zur Thai-Massage - weil die, das muss ich echt mal so sagen - tatsächlich effektiver sind als ich das hier von unseren klassischen Massagen her kenne. Die haben so richtig fiese Griffe, wo ich mich immer frage, woher diese kleinen zarten Persönchen ihre Kraft nehmen, während ich ins Handtuch beiße und mir der Schweiß auf die Stirn tritt und die Tränen in die Augen steigen.
"Du hast einen schwierigen Körper", sagte sie mir nach der vorletzten Behandlung. [Andere sagen das ja auch von meinem Wesen - und dabei dachte ich immer, ich sei das friedfertigste, pflegeleichteste Ding der Welt, nu ja meistens jedenfalls.] Und ich finde das schon phantastisch, wie die zu Beginn der Behandlung erst mal mit flachen Händen den ganzen Körper abtasten und sofort herausfinden, wo es aktuell am schlimmsten "klemmt".
Dazu die Dehnübungen, die ich - zugegebenermaßen - nicht mehr täglich mache. Manchmal nicht, weils mir besser geht und ich dann nachlässig werde; manchmal nicht, weil mir einfach die Zeit fehlt. Schmerzmedikamente nehme ich seit Jahren gar keine - weil auch keine geholfen hatten; nur wenn ich es gar nicht aushalte, nehme ich zwei Ibu oder Para - das aber eher als Pseudomedikament, weil ich zwar weiß, dass die nicht helfen, aber der Geist registriert, dass man sich was eingeworfen hat.
Aber wollte ich... tot sein? Wollte ich nicht mehr da sein, um all dem zu entgehen? Ruhe zu haben? Dass es endlich vorbei ist?
Ganz klar: Nein. An diesen Punkt bin ich nie niemals gekommen. Es gab trotz allem immer noch so vieles im Leben, das so wunderbar war, für das es sich da zu sein lohnte; so vieles, das man immer noch genießen konnte - außerhalb der akuten Schübe. Und irgendwie auch... trotz allem immer die Hoffnung, dass es "eines Tages schon werden würde".
Und so hörte ich dem Mann zu, dessen Frau sich zwar nicht die Frage stellt, ob sie noch leben will oder kann, die aber trotzdem wissen will, was in dem Moment ist, wo sie tatsächlich nicht mehr kann. Ich erinnerte mich an eine Reportage im TV über eine Frau, deren erwachsene Tochter zurückgeblieben war, weil die Mutter - auch eine Schmerzpatientin - sich das Leben genommen hatte. Dieser Weg als letzter Ausweg, weil keine andere Hilfe mehr möglich schien.
"Das Recht auf Selbstbestimmung bleibt freilich erhalten", sagte nun die Ärztin im Radio, "wenn Ihre Frau sich umbringen will, kann sie das natürlich immer noch tun. Es darf ihr eben nur niemand dabei helfen." Und dann hielt sie einen Monolog darüber, dass man diesen Weg doch gar nicht in Erwägung ziehen sollte, wenn es denn nachweislich keine körperliche Ursache für den Schmerz gab. Dass es dann immer noch Mittel und Wege gäbe, den Schmerz erträglicher zu machen. Dass mit Sicherheit noch nicht alles ausgeschöpft sei, es gäbe so viele Medikamente, an die sich ein Körper freilich erst gewöhnen müsse - aber dann! Es gäbe keinen einzigen Schmerz, den man nicht lindern könne.
Der Mann am Telefon klang müde. Ich konnte mir vorstellen, dass er und seine Frau solche Aussagen zu oft gehört hatten. Irgendwann nimmt man es nur noch hin - oder hört auch gar nicht mehr zu.
"Glauben Sie mir, es IST alles gemacht, alles versucht worden", sagte er lediglich, und dann ließ er sie nur reden, bedankte sich und legte auf.
Ich schaltete anschließend weiter, hörte Musik und ließ meine Gedanken treiben.
Von jeher wehrte ich mich dagegen, mich mit Schmerzmitteln vollpumpen zu lassen, nur damit andere sagen konnten: "Es passiert ja was, warte ab, dann wirds auch besser."
Ich erinnerte mich an all die Medikamente, die entweder bewirkten, dass mir mein Wortschatz verloren ging (ich wusste zwar, was ich sagen wollte, aber mir fielen die Begriffe nicht mehr ein bzw. konnte ich sie nicht mehr aussprechen; meine Mum hat geweint am Telefon, als sie mich so hörte) und an Medikamente, unter denen ich irgendwie "aus meinem Körper heraustrat", mich an die Zimmerdecke erhob und von dort auf mich runtersah, wie ich da lag auf meiner dunkelroten Matratze, zusammengekrümmt wie ein Embryo. Das war 2006 oder 2007, danach ließ ich nichts mehr an mir ausprobieren oder mich zu irgendwelchen Mitteln überreden. Ich hatte echt genug. Nicht nur der Nebenwirkungen wegen: Trotz allem wurde der Schmerz selbst nicht gedämpft.
"Opioide wirken sich natürlich auf den Darm aus", sagte die Ärztin zu dem Mann, "klar, der wird dann träge und es führt zu Verstopfungen. Aber dagegen kann man ja auch was machen, da gibts ja auch Mittel."
Soll das die Lösung sein? Soll das der Weg sein? Du nimmst irgendwas, um die Auswirkungen zu bekämpfen, tust aber nichts gegen die Ursache, weil Du dieser nicht auf die Spur kommst - und dann nimmst Du noch fünf andere Medikamente, um die jeweiligen Nebenwirkungen zu bekämpfen?
Das kann es doch nicht sein. Das kann doch nicht die Lösung sein? Was für ein Leben soll das sein?
Viel zu oft höre ich im Zusammenhang mit chronischem Schmerz das Wort "Medikament". Aus meiner Sicht aber wird viel zu wenig erwähnt, dass der Schmerz ja den Körper selbst auch verändert. WIR verändern den Körper. Mit Schonhaltungen, mit Ausweichhandlungen. Und wir bedenken nicht, dass unsere Muskulatur sich viel zu schnell zurückbildet. Wir bedenken nicht, dass eine "erschlaffte" Muskulatur unser Skelett nicht mehr tragen kann, ohne dass es zusätzlich Schmerzen verursacht.
Wir bedenken nicht, dass Dauerschmerz unsere Muskulatur verkrampft, weil WIR verkrampft sind: Es beginnt im Kopf.
Ja, das Umdenken hat auch bei mir sehr lange gedauert. Die Muskulatur entkrampfen, dehnen - und neu aufbauen auch dann, wenn es weh tut. Natürlich tut das weh. Langfristig jedoch... wird es erträglicher, weitaus erträglicher. Das habe ich 2011 in der Reha gelernt und begriffen.
Vielleicht werde ich nie mehr schmerzfrei sein. Aber der letzte akute Schub, der ganze drei Monate anhielt, ist zwei Jahre her. Danach nur noch mal ein kurzer, eine Woche oder zwei. Und sonst kann ich es aushalten. Sonst kann ich mit dem Schmerzlevel leben, inzwischen.
Es ist so erschütternd, wenn ein Mensch an einen Punkt gerät, wo er nicht mehr leben kann. Wo er zumindest glaubt, dass er es nicht mehr kann. Ich weiß nicht, ob es ein "zu früh aufgeben" gibt oder nicht. Wege, sich selbst das Leben zu nehmen, gibt es auch ohne das Gesetz sicherlich genug, nur sehen die meist weniger human aus als könnten wir wie in der Schweiz zu einer Institution gehen, etwas unterschreiben und dann verabreicht bekommen.
Ich möchte nicht darüber entscheiden müssen, ob jemand diesen Weg wählen darf oder nicht. Vielleicht hätte auch ich die Befürchtung, dass ein Mensch zu früh aufgibt. Aber wenn wir es sowieso nicht verhindern können, warum kann man es dem Betroffenen dann nicht doch "leichter" machen? Es ist aus meiner Sicht schon ein Unterschied, ob ich ein Medikament verabreicht bekomme, mit dem ich mich "hinüberschlafe" - oder mich von einer Brücke stürze.
Ich finde es erschütternd, ohne Hoffnung zu sein.
Ich finde es aber auch erschütternd, mit dieser Hoffnungslosigkeit allein gelassen zu werden.

Kommentare:

Goldi hat gesagt…

Ich habe die aktuelle Version noch nicht gelesen, aber zwischen aktiv beenden und verrecken gibt es schon länger (mind. seit 2012, weiß ich aus eigener Erfahrung) auch den Mittelweg. Bei diesem ist es allerdings von der Patientenverfügung sowie den behandelnden Ärzten abhängig wie der Weg gestaltet wird.

Die Entscheidung von den "Verantwortlichen" ist schwer und ich kann verstehen, wenn man (noch mit "klarem" Verstand) diese Entscheidung für sich aktiv treffen möchte, aber es gibt eben auch die Seite, dass sich doch noch alles ändern kann, auch wenn man selber keine Hoffnung hat. Es ist schwer und letztlich wäre es nur menschenwürdig, diese Entscheidung jedem selber zu überlassen und eben auch frei die Möglichkeiten zu wählen.

Dennoch und da "krankt" es in meinen Augen eben sehr stark dran, sollte eine wirkliche Hilfe durch unterschiedlichste medizinische und therapeutische Angebote ermöglicht werden und da genau liegt ein Problem in unserem Gesundheitssystem. Ärzte die auf Teufel komm raus medizinische Höchstleistungen bringen wollen, während die Menschlichkeit dabei auf der Strecke bleibt, Krankenkassen die sich zunächst X Bescheinigungen vorlegen lassen wollen und die Bürokratie, die es Menschen, die schon genug mit der Krankheit zu kämpfen haben, noch schwerer macht.

Ob es wirklich Vereine sein sollten, die aktiv helfen oder Ärzte, ich bin mir nicht sicher.

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Goldi, ich bin mir da auch nicht sicher: Vereine (Hospizen?) oder Ärzte? Meiner Erfahrung nach kann ich nur eines sagen: Meistens wird man als Patient herumgereicht, keiner will sich verantwortlich fühlen oder gar tatsächlich etwas bewirken - jedenfalls nicht bei chronisch Erkrankten gleich welcher Art. Die "Chronischen" belasten das Budget, und es kommt ja eh nix bei raus. So wörtlich habe ich es zwar nie von einem Arzt gesagt bekommen - aber ich kann auch zwischen den Zeilen lesen.
Die Patientenverfügung regelt doch aber eher den Zustand zwischen akut lebensbedrohlich & sterben (lassen), oder? Doch was ist mit all den Patienten "dazwischen", die - wie die Frau des Mannes aus dem Radio - nicht lebensbedrohlich erkranken und demzufolge ihnen auch das Recht (wenn man es so nennen will) abspricht, ärztliche Hilfe annehmen zu dürfen, die einen das Leben auf würdigere Weise enden lassen? Ich habe eben nur die Befürchtung, dass es Patienten gibt, die aufgeben, obwohl der gangbare Weg noch nicht zuende ist. Dass sie einfach zu früh aufgeben. Dass man aufgibt in Momenten, wo man einfach nicht mehr kann, nicht mehr will und auch keine Hoffnung mehr haben will... Weißt Du, ich habe immer gesagt: "Das einzig Positive an meiner Schmerzerkrankung ist, dass ich weiß, dass ich nicht dran sterben kann." Aber ist ein Leben mit Schmerz im Körper lebenswert - wer bestimmt das Maß? Wer bestimmt das Schmerzmaß? Schmerz ist subjektiv, was ich als 6 bezeichne, ist für andere auf der Skala von 1 bis 10 eine 3 oder 8? Wer kann schon darüber bestimmen, ob und wie ein Leben mit Schmerz lebenswert ist und bleibt?
Für mich stellt sich diese Frage nicht - aber kann ich in die Zukunft schauen? Was weiß ich, was mit 50, 60, 70 Jahren sein wird, wenn der Körper insgesamt "nachlässt"?
Welche Wahl eines Freitodes hätte ich? Mich ertränken, erhängen, von irgendwas stürzen?
Bitte versteh mich nicht falsch: Ich denke nicht daran, mir etwas anzutun, und dass es so schlimm wird, dass ich doch mal dran denke, glaube ich eher nicht. Aber was ist mit den Patienten, die nicht mehr können? Die auch niemanden haben, auf den sie sich stützen?
Meine Schwiegermutter war 1992 an Krebs erkrankt, Eierstockkrebs, zu spät entdeckt und auch noch falsch operiert. Ein Tod, den man nicht anders bezeichnen kann als jämmerliches Verrecken. Ihr Schrank voll mit Morphium und sämtlichen Medikamenten und sie hat zum Mann gesagt "Gibs mir irgendwann, wenn ich nicht damit rechne, aber tu es." Er konnte es nicht. Sie haben es beide nicht fertiggebracht. Es war letztlich die letzte falsche Spritze, die ihr ein Arzt in der Klinik in einen Port injizierte, den er nicht benutzen durfte - und damit die letzte "Bahn" zum Hirn verschloss. Sie fiel schon während des Spritzens ins Koma (ihr Mann saß daneben) und starb wenige Tage später auf der Intensivstation, wo wir sie alle noch mal besucht haben.
Ab wann weiß man, dass es wirklich keine Hilfe mehr gibt? Wer entscheidet über würdig und nicht würdig des Lebens? Nur für Patienten, die an ihrer Erkrankung sterben können - oder auch die, die noch 50 Jahre leben können - oder eher nur noch vegetieren?
Mich beschäftigt diese Frage, weil ich weiß, wie es sich als Schmerzpatient lebt. Habe ich trotz allem noch Glück gehabt? Könnte es mir auch noch schlechter gehen - und wie lange reicht dann die eigene Kraft und wie lange reicht der eigene Lebensmut, der Lebenswille - und der Optimismus?
Medizinische Höchstleistungen... Goldi, ich kann das für mich nicht bestätigen, ich habe das so nicht erlebt. Dafür aber eine Neurologin, die ich auch heute noch als die menschlichste von allen Ärzten, mit denen ich zu tun hatte, bezeichne. Die mich noch nach über zwei Jahren auf der Straße wiedererkannte und wissen wollte, wie es mir geht. Das half mir zwar nicht - aber es hat mir durchaus mehr Mut gemacht.
Aber was ist mit all den anderen, denen es noch schlechter geht, die kaum noch Mut besitzen - und wissen, dass sie so weder leben können noch sterben werden?

Anonym hat gesagt…

Hallo liebe Helma,

deinen Eintrag könnte ich geschrieben haben, danke dafür. Tja, was macht man IRGENDWANN, wenn man es eben nicht mehr mit dem Schmerzlevel durch ein halbwegs erfülltes Leben schafft.
Ich bin älter als du, noch spüre ich nicht, dass mein Körper dadurch den Level auch so erhöht, dass ich denke, ich kann nicht mehr. Aber ich denke neuerdings öfter nach, wohl auch durch die politischen Entscheidungen, WAS MACH ICH, WENN.....

Ich beneide Menschen wie Apotheker, Ärzte, Krankenschwestern, Tierärzte, eben die, die ohne Bettelei an die RICHTIGEN Medikamente kommen, damit man in Würde einschlafen könnte und sich nicht noch mit gruseligen Dingen auseinandersetzen müsste.
Manchmal denke ich, ach, es wird schon eine Lösung geben, aber seitdem auch ich meine beste Freundin mit 46 Jahren an Eierstockkrebs verlor und sooo dankbar war, als endlich ein Klinikwechsel bewirkte, dass man sie durch Erhöhen der Schmerz-und Beruhigungsmittel schlafen ließ und daraus nicht mehr erwachen, seitdem ertappe ich mich, doch tatsächlich nach METHODEN zu googlen und DAS dürfte einfach nicht sein.

Momentan scheinen wir aber beide noch das Glück zu haben, unser Leben so zu leben, dass man keine ernsthaften Überlegungen anstellen muss.
Ich wünsche dir weiterhin einen Level, der dich wenig einschränkt und einfach ein möglichst heiteres Leben,
liebe Grüsse
Julia

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Julia, ich danke Dir für Deine Zeilen.
Denn ja, genau das beschäftigt mich auch: Was mache ich, wenn?
Allein der Gedanke, mich von oder vor etwas zu stürzen etc., würde mich abhalten. Also hoffen, dass unsere Gesetze eines Tages doch noch "umschwenken"? Und falls nicht, eine entsprechende Institution in der Schweiz heraussuchen? Soweit ich das mal gelesen habe, kann sich ja jeder dort melden, egal, woher er kommt..
Und ja, auch ich bezeichne es tatsächlich als ein Glück, unser Leben immer noch so leben zu können, dass man hier keine ernsthaften Überlegungen anstellen muss. Aber bei und nach dieser Radiosendung musste ich an die denken, die dieses Glück nicht haben. Wie "einfach" es so gesagt wird: "Wenn es keine organische Ursache ist, dann gibt es immer Möglichkeiten."
Nein, die gab es eben nicht. Bei der Frau offenbar nicht und bei mir auch nicht. Nicht einmal Linderung konnte bei mir bewirkt werden, was auch immer sie versuchten. Bis ich 2011 zur Reha kam und ich dort erklärt bekam, erkannte und begriff, warum und wodurch der Ursprungsschmerz verschlimmert wird - und wie ich es mir wenigstens dahingehend erträglicher mache, dass ich mich um die Muskulatur kümmere. Dehnen, entkrampfen, aufbauen - das ist mein persönliches Zauberwort zumindest für die Linderung vor allem in den Zeiten der Schübe.
Aktuell steht bei mir "Gefäßrheuma" vs. der Nadel im Fuß. Für letztere habe ich nunmehr am 20.11. einen Termin beim Doc - und diesen werde ich auch wahrnehmen, egal, wie sehr andere Termine drücken. Ob ich mehr oder weniger sofort unters Messer komme, wage ich zu bezweifeln, und kurz vor Weihnachten werde ich mir das auch nicht antun, wenn, dann im Januar. Und dann wird sich zeigen, wie es weitergeht.

Goldi hat gesagt…

Anstelle einer Mail: Hallo Liebes, ich habe den Text gelesen, bin aber einfach gerade nicht in der Lage ihn wirklich ausführlich zu beantworten. Aber es kommt bestimmt noch eine ausführliche Antwort auch zu Deinem neuen Text. Fühl Dich gedrückt.