Sonntag, 2. April 2017

Von Sackgassen und Blumenwiesen




Wenn ich heute noch ein Wort zu "Papier" bringen möchte, müsste ich mich jetzt beeilen. Denn in ungefähr dreißig Minuten schaltet sich hier alles automatisch aus - und ich weiß leider nicht, wie ich das umgehen kann, ohne Herrn Blau aus dem Schlaf zu rütteln.
Aber irgendwie... will es gerade nicht fließen. Also es will schon, aber es kann nicht. 
Und fühl mich zugleich so müde, innerlich, äußerlich. 
Vor allem bin ich dankbar für die kleinen und großen glücklichen Fügungen. Dass der Papa nun wieder wieder nach Hause gekommen ist - mit einer reparierten Herzklappe und einer damit nunmehr deutlich längeren Lebenszeit. Dankbar für erreichte Meilensteine der Söhne. 





Ich schaue auf meine Hände, betrachte mich im Spiegel.
"Sie machen schon einen bedrückten Eindruck auf mich", sagt mir am Freitag jemand, der mich seit etwa dreißig Minuten kennt und für den ich einen ungefähr zehnseitigen Fragebogen ausfüllen musste, die ich mit Beginn der Schmerzerkrankung wieder und wieder vorgelegt bekommen hatte. Und nun schaue ich ihn an und spüre, wie ich unwillkürlich lächeln muss.
"Ich bin doch einfach nur... grad ein bisschen müde", antworte ich.

Manchmal weiß ich nicht, was Menschen von einem erwarten. Du hast vielleicht nicht die allerbeste Biografie, aber du hast schon vor langer Zeit dein Leben in Ordnung gebracht und dir selbst deine Ruheinseln geschaffen. Du weißt, wann es Zeit ist, sich zurückzuziehen und ein wenig Seelenpflege zu betreiben. Du weißt, was dir guttut und du hast gelernt, Grenzen zu ziehen, Entscheidungen zu treffen und zu diesen auch zu stehen. Du weißt um all das Unerledigte und du hast akzeptiert, dass sich nichts erzwingen lässt - aber es für alles einen Weg gibt, früher oder später.
All deine Themen, die dir in der Seele immer noch weh tun, hast du lang und breit mit deinem Seelendoc auseinander genommen. Bis es - vermutlich beiden - zu den Ohren wieder rauskam.
"Ich hab den Schmerz akzeptiert und mich inzwischen an ihn gewöhnt", sage ich, "meistens jedenfalls." Und während der aktuell behandelnde Hausarzt "genau darin die Gefahr sieht", will die allgemeine Schmerztherapie nichts anderes bewirken: Akzeptanz. Wahrnehmung weglenken vom Schmerz und damit leben. Also lebst du damit und sagst dir an den meisten Tagen eines Jahres, dass es nur den Frühling und den Sommer braucht, um es erträglicher zu haben. Dass du während der intensiveren schmerzhaften Phasen nicht unbedingt auf dem Tisch tanzen möchtest, findest du nachvollziehbar.
Du hast dich auf jeden möglichen Lösungsweg eingelassen, monatelang, jahrelang, und keiner davon hat dir aber Erleichterung bringen können.
Nach zwölf Jahren darf einem auch mal ein wenig die Puste ausgehen.
Findest du.

Ich betrachte den Mann interessiert, wie er da vor mir sitzt, die Augen müde, die Stimme schleppend und fast muss ich lächeln: Am Ende sind wir beide müde aus denselben Gründen - langer Tag gewesen, es ist warm draußen und man will einfach nur in der Sonne sitzen und wahlweise einen Milchkaffee oder eine eisgekühlte Limonade genießen, statt hier drinnen in einem kleinen warmen Zimmer ohne Frischluft festzuhängen. Und während er sich vermutlich zugesteht, dass er müde sein darf, sieht er in meiner den Beweis dafür, dass ich erneut auf ein Sofa gehöre.
"Was möchten Sie? Was denken Sie?"
Ich lehne mich zurück, spüre den glatten harten Sitz unter mir und in meinem Rücken und denke daran, wie ungern ich auf solchen Plätzen sitze.
"Dass ich hierher gekommen bin ohne jede Erwartung oder Vorstellung", antworte ich auf seine Fragen. "Dass ich seit ungefähr drei Jahren, mindestens, nicht mehr bei einem Arzt war in der Hoffnung, Erleichterung zu finden. Eigentlich sitze ich nur hier, weil man mir Sie empfohlen hatte und weil ich seit ungefähr drei Wochen in beiden Händen einen neuen, anderen Schmerz in den mittleren Gelenken habe, mit denen ich anfangs weder einen Stift noch eine Tasse halten konnte. Das ist jetzt etwas besser geworden, aber ich kann nach wie vor keine Flasche öffnen oder irgendwas Schwereres wie einen Topf oder so in der Hand halten. Wenn mir jemand an die Hand stößt oder an der Hand zieht, tut das weh, als hätte ich da einen großen blauen Fleck oder sowas. Am Anfang hatte ich Fieber und ich hab mich krank gefühlt, das ist jetzt nicht mehr so. Ich bin aber nicht gleich zum Arzt gegangen, weil ich Angst davor hatte, dass jemand denkt, ich sei hysterisch."
Wir schauen uns an, wir sind beide immer noch müde und jetzt will ich nur noch raus an die Sonne, mich irgendwo in ein Straßencafe setzen und an nichts mehr denken müssen, während im Zimmer nebenan sein nächster Patient wartet.
"Soll ich Ihnen noch anderes ein Medikament aufschreiben, das man noch ausprobieren könnte?"
"Hm nein, ich denke nicht."
Es scheint mir zu ziellos, planlos.
ER scheint mir zu ziellos, planlos.

"Es gibt nichts mehr, das ich Ihnen noch mit auf den Weg geben könnte", hatte mir vor Jahren eine Therapeutin gesagt. "Nichts, das Sie nicht schon selber wissen. Sie sind reflektiert genug, Sie lassen sich nur zu schnell durch Ihr Umfeld verunsichern."

Wir stehen auf, wir geben einander die Hand und ich sage: "Ich melde mich wieder", und ich weiß schon jetzt, dass ich das nicht tun werde. Möglicherweise weiß er es auch.

Kommentare:

Goldi hat gesagt…

Ich bin gerade etwas aus der Fassung. Du hattest mit Beginn der Handschmerzen Fieber und der veranlasst keine umfassende Blutuntersuchung? Einmal, nur einmal Profis...

Fühl Dich mal feste gedrückt.

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Das hat der Hausarzt schon gemacht, Goldi, und er war ratlos, weil im Blutbild nichts weiter zu sehen war. Trotzdem hat er mir ein Medikament aufgeschrieben, das bei Rheuma eingesetzt wird. Er hat gemeint, es passe eins nicht zum anderen, es wäre aber ein Versuch, die Gelenkschmerzen zu lindern. So wie es ein Versuch war, mich parallel in dieses Schmerzzentrum zu schicken. Mir wurde klar, was mich dort erwartet, als ich den Fragebogen zugeschickt bekam.
Aber den Termin wollte ich nicht absagen. "Mangelnde Compliance der Patientin" wurde mir schon mal schriftlich gegeben, weil ich mich geweigert hatte, mich in der Schmerzklinik mit Medikamenten abfüllen zu lassen. Das war ähnlich wie Freitag: Man kommt nach 5 Stunden Fahrt in der Klinik an, es ist Jahresende und man hat im Bewusstsein, dass man hier über Weihnachten sein wird, ohne die Familie und vor allem ohne die Kinder - man ist ein bisschen k.o. und ein bisschen müde von der Reise und man ist begreiflicherweise etwas angespannt, weil man nicht weiß, was einen hier erwartet. Und dann sagt dir nach 10 (!) Minuten jemand, Du wirktest "ein bisschen bedrückt" und Du sollst gleich ab heute Medikament XY dafür nehmen. Da war ich das erste Mal fassungslos und hab den Kopf geschüttelt: "Ich bin doch nicht hergekommen, um Medikamente zu nehmen. Das kann ich auch zu Hause machen. Ich bin hergekommen, um was gegen den Schmerz zu machen."
Ich hab dort echt alles mitgemacht, wirklich, nur gegen die Medikamente habe ich mich erfolgreich geweigert. Drei Jahre lang bis zu meiner Ankunft in der Klinik hat man Medikamente an mir ausprobiert, die alles Mögliche bewirkt haben bis hin zu Sprachstörungen - aber keine Schmerzlinderung. Da hatte ich echt die Nase voll davon, ich dachte, es würde auch einen anderen Weg geben (müssen).

gretel hat gesagt…

Fassungslos - ja das ist das richtige Wort.
Und irgendwie passt da auch trostlos, mutlos und sprachlos in die Wortfamilie.
Eigentlich kenne ich wirkliche Schmerzen erst seit ein paar Monaten und die gehen zum Glück (noch) immer wieder weg.
Ich finde deine Haltung sensationell und sehr stark. Es zermürbt wahrscheinlich wahnsinnig und du lässt dich nicht unterkriegen. Da fliegt man ins Weltall, aber so was bekommt man nicht in den Griff.... Obwohl es bestimmt immer wieder total niederschmetternd ist, finde ich es trotzdem gut, dass du neue Angebote probierst, obwohl der Fall jetzt mist war. Aber vielleicht, vielleicht kommt doch noch mal ein kompetenter Mensch daher.
Ich freue mich, dass es deinem Vater jetzt besser geht und dank dir für die wogenden Blumen...
Liebe Grüße

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Gretel, in meiner Sammlung sind ein paar Arztberichte - und wenn man die alle nebeneinander legt, kann man buchstäblich verfolgen, wie die "Sinneskurve" natürlich mit den Jahren etwas angestrengter wird. Aber ist das nicht auch... normal?? Was erwarten die Mediziner von einem? Man lebt jeden Tag mit Schmerzen, man steht damit auf und geht abends damit zu Bett. Es gibt keinen einzigen schmerzfreien Moment - und lediglich die rechte Körperseite, die völlig intakt und schmerzfrei ist, erinnert mich noch daran, wie es früher mal war. Wie es sich anfühlt, schmerzfrei zu sein. Denn die linke Körperseite lässt mich das vergessen. Anfangs war ich noch munter und euphorisch und dachte: "Ach das kriege ich wieder hin." Nach zwei Jahren fängt man langsam an, sich zu fragen: "Nanu?" Und ja, inzwischen bin ich schon etwas müde davon, umso mehr, als dass der "Schub", der Anfang Dezember begonnen hat, noch nicht wirklich abgeklungen ist. Wie sich das anfühlt? Wie Zahnschmerzen in jedem einzelnen Gelenk der linken Seite - ausgenommen die Zehen.

Am Freitagabend wollte Herr Blau wissen, wie der Termin war - und ich erzählte sachlich und auch ein wenig belustigt davon. Dennoch hat er mich spontan in seine Arme genommen und gesagt: "Du und bedrückt. Wenn er dich mal wirklich erleben würde, würde er sowas nicht sagen." Dass er von Herzen bewundert, wie ich damit umgehe und damit lebe - und dass er zum Beispiel nicht in der Küche singen würde, während er Essen zubereitet.

Anfang Mai habe ich einen Termin bei einem Rheumatologen. Es ist der einzige Bereich, der noch nicht abgeklärt wurde. Für mich persönlich ist es aber auch wirklich der letzte Termin. Wenn mir nicht geholfen werden kann - okay, dann ist es eben so. Zum Deppen machen aber lasse ich mich auch nicht.

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

P.S. Das Blumenbild fand ich letzte Woche bei FB - und da ging mir echt das Herz auf: Ich liebe es!!

Goldi hat gesagt…

Mhh, aber der Hausarzt hat wahrscheinlich auch nur die "üblichen" Werte abgefragt, also großes Blutbild und die "normalen" Rheumawerte.

Sprich ihn mal auf dieIL2R, ACE sowie die Autoantikörper, BB, CRP, Immunglobuline, AK ANA) und IgM und IgP an, denn es ist zwar ein Suchen im Heuhaufen, aber das kann nicht sein, dass gerade wenn es so aktive Vorfälle wie mit den Händen gibt, dass da nichts zu finden ist.

Zu dieser non compliance jepp, kenn ich das man es dann dennoch durchziehen will. Seltsamerweise wird in der Psychologie den Patienten zugebilligt, dass sie 5 probatorische Sitzungen haben dürfen um zu sehen ob man mit dem Behandler klar kommt bei den Weißkitteln wird es dann als non compliance ausgelegt, wenn man ihnen nicht vertraut. Das auch hier ein gesundes, vertrauensvolles und tragfähiges Patienten Arzt Verhältnis extrem wichtig ist, ist für Weißkittel nicht vorstellbar. Würde wahrscheinlich auch zu enormen Einbußen führen bei manch einem von denen.

Nach wie vor bin ich der Meinung, das weißt Du aber auch, dass es ein paar Dinger gibt, die noch angegangen werden "müssen" aber, um mit den Worten meines alten Hausarztes zu sprechen, "du hast Läuse und Flöhe", sprich da sind mind. 2 Ursachen und die eine kann man sicher mit entsprechender Suche finden.

Medikamente kann man dann nehmen, wenn man weiß wofür, aber mal eben blind die Pharmaindustrie bereichern um evtl einen Treffer zu landen, würde ich auch nicht, bist doch kein Versuchskarnickel auch wenn Du ein süßer Hoppel sein kannst :-*

Also fühl Dich gedrückt, das es Deinem Dad besser geht freut mich sehr für Euch, war ganz untergegangen und wenn Du reden magst oder....

Du weißt wo und wie Du mich findest

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Dieses Mal hat er nur den Entzündungswert abgefragt. Und der war okay. Deshalb war er ja ratlos und meinte, es passe hier überhaupt nichts zusammen - und warum ich nicht gleich gekommen war, als einige Finger noch geschwollen waren. Ich persönlich aber denke, dass nach 15 Tagen auch kein anderer Entzündungswert zutage gekommen wäre - denn die Probleme mit den Fingern hatte und habe ich ja immer noch, wenn auch nicht mehr so krass.
Im Januar hatte er ein Blutbild anfertigen lassen und da den normalen Rheumafaktor mit abgefordert. Der war grenzwertig, aber da alle übrigen Werte okay waren (bis auf MCV - und ich schwöre, ich trinke wirklich selten Alkohol! Und den dann meist auch noch mit Wasser verdünnt - Weinschorle). Herr Blau freut sich immer, dass er mindestens die Hälfte meines Glases auch mit ausleeren darf ;)
Ehrlich gesagt, mag ich den Hausarzt gar nicht mehr drauf ansprechen. Ich komme mir echt vor wie Simulant von Zimmer Acht bzw. wie jemand, der darauf besteht, dass der Körper und nicht die Seele krank ist. Er war unabhängig davon eh der Meinung, dass das in die Hände eines Rheumatologen gehöre, auch wenn die bisherigen Blutwerte nichts anzeigen. Und den Termin habe ich am 4. Mai.
Bis dahin mache ich das, was ich all die 12 Jahre schon gemacht hab: das Beste draus. Mal mehr, mal weniger gut, aber immerhin.
Und ja, ich weiß sehr gut, wie viel Einfluss die Seele auf den Körper hat. Aber mein Bauchgefühl sagt mir dennoch seit Jahren die gleiche Geschichte wie Deine Läuse und Flöhe. Die Seelenkomponente machts nicht besser, das ist mir schon bewusst - aber ich habe nicht das Gefühl, dass allein hierin Auslöser und Lösungsansatz liegen.

Übrigens, die mangelnde Compliance wurde mir nur von der einen Klinik bescheinigt, da war ich von geplanten 6 Wochen insgesamt 8. Vorher sagte man mir das nicht und danach auch nicht, aber es gab andere, die meine neurologischen Reflexe mittels Hämmerchen austesteten, das Blut untersuchten und befanden: "Sie bilden sich den Schmerz nur ein." Obschon das Labor ganze drei Werte verschiedener Bakterien(reaktionen) auswies, wo jeder für sich diese Problematik auslösen kann.
Nein, ich bestehe nicht darauf, dass es nur rein körperlich sein muss.
Aber ich lasse mich auch nicht in eine Schublade stecken, nur weil das der einfachste Weg ist.

Goldi hat gesagt…

Ich kann Dich so gut verstehen, mir ging es ja damals ähnlich bis ich dann eben einen Doc hatte, der so lange gesucht hat, bis der Befund da war. Deswegen ja auch die Frage nach den Blutwerten ;)

Ich drück die Daumen für den 4. und hoffe für Dich, dass Du dann einen Doc hast, der auch keine Ruhe gibt bis er weiß woher die Sch... kommt und Dich dann entsprechend behandeln kann.

Fühl Dich feste umarmt.

gretel hat gesagt…

Mein Mann geht in eine Schmerz-Therapie-Praxis wegen seines Rückens. Der Doktor ist Gynäkologe. Ich will dem jetzt nichts unterstellen, aber manche Ärzte suchen sich eben auch eine Nische.
Vielleicht gibt es an der Uni-Klinik München Leute, die in der Schmerz-Forschung arbeiten und dich als "Forschungsobjekt" mal ansehen- Ich weiß, das klingt total blöde, aber ich meine das nicht in Richtung Versuchskaninchen... Die sind voll in der Materie und bestimmt Feuer und Flamme für ihre Arbeit, unabhängig von irgendwelchen Abrechnungen. Aufgeben gilt nicht!

Die nymphomane Laterne hat gesagt…

oh weh, was eine Geschichte... :-(
ich vermute, ein gescheiter Heilpraktiker hat sich auch schon mal dran versucht?

Sieht man auf Röntgenbildern irgendwas?

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Hey Gretel, aufgeben nicht, aber den Gedanken mit der Schmerzforschung finde ich tatsächlich interessant. Denn die hätten ja nun gar kein Interesse daran, mich abzufrùhstücken. Ich muss mich hier mal schlau machen.

Jein, Laterne, nicht direkt. Mir sind Globulis empfohlen worden, eben für linksseitige Probleme. Da war das mit den Händen noch nicht. Und Vitamin D. Besser geworden ist nichts, eher schlimmer, als das Theater mit den Fingern anfing.

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Ach so, ich wurde diesbezüglich noch nie geröntgt oder sowas.

Die nymphomane Laterne hat gesagt…

Also... Heilpraktiker ungleich Globuli. Da gibts durchaus mehr. Evtl wäre auch ein ganzheitlich arbeitender Physiotherapeut eine sehr gute Idee.
Und ein Röntgenbild wäre mal ein verdammt guter Anfang um zu sehen ob es Veränderungen an den Knochen oder Gelenken gibt.