Sonntag, 8. November 2020

Up to Date

 Ich hatte es heute grad erst an Gretel kommentiert: Ich vermisse bestimmte Blogs - und im Gegenzug bin ich selber grad seltener mit dem Schreiben. Nicht, weil nichts passieren würde oder mir die Themen ausgingen. Und das auch, trotzdem das Schreiben neben der Musik "mein" Medium ist. Mein Medium, einen freien Kopf, eine freie Seele zu bekommen, damit ich - bildlich gesprochen - wieder in meiner Hängematte schaukeln kann. Vielleicht sollte ich es auch so machen wie Gretel es in ihrem Blog getan hatte: mehr Bilder sprechen lassen. Momente eines jeweiligen Monats einfangen und (auch für mich selbst) visualisieren. Dass ich auch ein Augenmensch bin, dürfte ja ohnehin bekannt sein ;) Vielleicht fange ich diesen Monat auch damit an, mal gucken, ich weiß noch nicht. Klar könnte ich auch zu Instagram wechseln - aber was soll ich da? Zwar bin ich eine Frau, aber ich bin eine Frau, die im Realen eher wenig spricht. Also meistens. Es kommt natürlich auf das Thema an. Dafür aber kann ich seitenweise schreiben, wenn ich will und Lust dazu hab. Und viel schreiben ist ja bei Instagram nun nicht wirklich ;)

Wenn Dinge in meinem Kopf unausgesprochen herumschwirren, dann beginne ich beispielsweise damit, die Dinge im Außen und um mich herum zu sortieren. Die Steuererklärung, die Bügelwäsche, das Putzen der Fugen im Bad. Dinge also, die man nicht jeden Tag sowieso macht. War ich früher ein Fan von kreativem "Chaos" so im Stile von Ikea, so bevorzuge ich inzwischen immer klarere Linien und Strukturen. Inzwischen sauge ich jeden Tag Staub, wo ich früher auch mal ganz entspannt einfach nur das Rollo herunterließ. Das einzige, das wohl unverändert ist, ist mein Hang zu Veränderungen. Ich bin ein Zugvogel - und würde am liebsten überall ein bisschen wohnen und leben. Da das nicht umsetzbar ist, könnte ich wenigstens in regelmäßigen Abständen den Wohnraum verändern. Also solche Veränderungen mit Farbe und Möbelumstellen. Accessoires neu anordnen oder auch ersetzen, da bin ich (leider) schmerzbefreit. Ich kann mich schnell und mühelos von etwas trennen, ausgenommen die Dinge, die eine persönliche Bedeutung für mich haben. Mich von etwas zu trennen, finde ich aber immer noch besser, als jedweden Ballast anzuhäufen. Trotzdem ist das etwas, was der Mann beispielsweise so gar nicht nachvollziehen kann - und mein Ältester auch nicht. Auch der Junge kann sich nur sehr schwer von Dingen lösen, und da muss er nicht mal einen persönlichen Bezug dazu haben. Im Lauf der Jahre aber fühlt es sich für mich mehr und mehr so an, als sei er weniger ein Gewohnheitsmensch als vielmehr jemand, dem Bekanntes vor allem eins vermittelt: Stabilität. Noch immer bin ich unsicher in der Antwort auf die Frage, ob er im Alter von dreizehn bis neunzehn zu vieles durchmachte und letztlich auch zuviel allein war und hieraus bestimmte Entwicklungen und Eigenschaften resultieren - oder ob sich da tatsächlich eine autistische Persönlichkeit zeigt. Möchte ich es genauer wissen? Muss man es genauer wissen? Ändert es etwas, wenn man einen Namen für etwas hat? Denn allgemeine Akzeptanz - das habe ich in den letzten fünf Jahren mehr als deutlich erfahren müssen - bedingt das Wissen noch lange nicht. Das Individuelle ist längst nicht mehr gefragt und wenn ich immer lese und höre "Sei du selbst", dann lächle ich inzwischen nur noch müde. Sei du selbst darfst du ja gar nicht. 
Andererseits... Schaue ich auf mich persönlich, hätte ich schon ganz gerne einen Namen für das, was da in meinem Körper abläuft. Wobei es mir weniger um den Namen geht als vielmehr darum, damit vielleicht auch endlich einen Ansatz für Besserung zu finden - wenn es schon keine Heilung gibt. 
Unlängst habe ich mich gefragt: Wenn ganz am Anfang, im Dezember 2004, die unbehandelte Infektion mit Streptokokken stand, ein Fakt, der sich (und hier muss ich sagen: glücklicherweise) im Labor ablesen ließ und immer noch lässt, dann weiß ich ja, dass diese Infektion bei den allermeisten Menschen komplikationslos wieder ausheilt. Manche haben Pech und ihr Herz wird schwer krank. Andere haben anderes Pech: Sie leiden unter Nervenschmerzen. Das lässt sich weder behandeln noch betäuben noch ist diesem Scheiß auch nur irgendwie beizukommen - und deckt sich mit der Aussage eines Uni-Professors vor vielen Jahren: "Nervenschmerzen sind die schlimmsten, die es gibt, weil man die nicht betäuben kann." Gestern Abend haben wir "Feuer im Kopf" gesehen. Der Mann fand den Film todlangweilig und schlief ein. Wiederum ich... Der Film erzählt die authentische Geschichte einer US-Amerikanerin, die nach und nach immer deutlichere neurologische Auffälligkeiten zeigt, von denen man zunächst ausgeht, dass sie entweder ihrem Stress geschuldet sind oder ihrem früheren Drogenkonsum - oder dass sie schlichtweg zuviel Alkohol trinke. Weil MRT, EEG, Blut und Liquor nur eines zeigen: nichts Auffälliges. Und kurz bevor sie in die Psychiatrie abgeschoben werden soll, findet sich ein Professor, der sich von der Patientin, die mittlerweile nicht mehr spricht und nur noch starr vor sich hinschaut, eine Uhr aufzeichnen lässt. Das runde Gebilde sieht noch gut aus - aber die Zahlen von 1 - 12, die sie richtig anordnen soll, schreibt sie lediglich auf die rechte Seite, von oben nach unten. Darin sieht er den bisher einzigen bewiesenen Anhaltspunkt, dass ihre Erkrankung keine Schizophrenie oder ähnlich psychischer Natur sein kann, denn: "Es gibt keinen einzigen Grund, warum eine psychisch erkrankte Person nur einseitig [darstellen] kann." Und nach der Biopsie ihres Hirns steht fest: Es handelt sich um eine Entzündung ihrer rechten Hirnhälfte. Die weder im Labor noch im MRT noch im Liquor zu sehen war - und die trotzdem da war. Und sie hatte den Namen, die Diagnose - und damit endlich die Hilfe, die noch rechtzeitig genug kam, bevor die Schäden irreversibel wurden. Auch wenn der Heilungsprozess Monate gedauert hat. 
Natürlich denke ich dabei auch an mich - ohne davon auszugehen, auch diese Erkrankung zu haben. Nein, diese nicht, denn meine Symptome sind bei weitem nicht so ausgeprägt wie bei ihr - und auch ganz anders als meine. Was mich jedoch beschäftigte, ist, dass auch bei mir die meisten Laborparameter und sonstigen Untersuchungen unauffällig sind (sieht man jetzt mal von zB den Streptokokken und dem Hashimoto ab). Trotzdem geht es mir mit den Jahren nicht besser und kommen nach und nach immer weitere Symptome hinzu. Symptome, die irgendwie immer "unspezifisch" bleiben, weil: "Sie haben irgendwie nie von einem alles. Sie haben von einigem etwas, aber nicht alles, also ist es das nicht."
In dieser Woche war ich nun beim Rheumatologen und er untersucht mein Blut innerhalb der kommenden zwei Wochen auf bestimmte genetische Anzeigen, hat meine Finger und Füße geröntgt (und für unauffällig befunden, während hingegen ich fand, grad das Röntgenbild der Finger sehe doch aus wie gemalt ;)) und mir eine Spritze in die linke Hüfte gegeben. Da, wo es aktuell am meisten (neben den Fingern) schmerzt. Und er verschrieb mir Cortison, nur halb so stark wie im Januar vom Hausarzt, aber dieselbe Sorte. Die nehme ich heute den fünften Tag und in den Fingern ist es schon deutlich besser geworden. In der Hüfte auch ein wenig. Schauen wir mal, wie es weitergeht. Der Ultraschall von den Schultergelenken jedenfalls war unauffällig und die Hüfte hat er nicht weiter angeschaut, weil es "außen" schmerzt und nicht im Leistenbereich. "Dann ist es der Schleimbeutel und nicht das Gelenk", hat er dazu gesagt und zack - gabs die Spritze. 

Morgen fahre ich nach L und da brauche ich jetzt auch dringend die "Erleichterung" hinsichtlich Schmerz & Co. Denn der Junge hatte ja nun Geburtstag - und er hat sich gewünscht, dass wir sein Zimmer umbauen. Wir meint: er und ich. Was bedeutet: Erst muss der Keller aufgeräumt werden, dann muss Platz beim Älteren geschaffen werden (Bett raus, hässliche alte Wohnwand vom Vater raus), die moderne Wohnwand vom Jüngeren zum Älteren, eine Wand streichen beim Älteren, Kommoden beim Jüngeren streichen... Wir haben viel vor ;) Dafür habe ich mir zwei Tage Urlaub dazugenommen, denn abends nach der Arbeit wird nicht mehr viel. Und glücklicherweise beginnt der Urlaub des Jüngeren zeitgleich mit mir. Erst also zwei Tage Office-Zeit und dann den Urlaub nutzen und umbauen. Natürlich hab ich schon ein bisschen Respekt davor - aber noch mehr freue ich mich darauf. Dabei hatten wir ja in diesem Frühjahr erst unsere Wohnung hier in M fast komplett umgekrempelt und eigentlich müsste ich davon noch mehr als die Nase voll haben. Aber hey, das ist schon wieder ein halbes Jahr her, vergessen sind all die Mühen und Blessuren - und jetzt ist L dran. Am meisten erleichtert war ich vor allem, dass der Ältere zugestimmt hatte. Bisher wollte er nämlich nie ("Wieso wegschmeißen, das ist doch noch gut!") - aber da er die Wohnwand vom Bruder haben möchte, kann endlich der alte Mist raus und sein Zimmer wird... richtig schön werden. Zumindest in meiner Vorstellung - und meistens wurde es auch so :)

Diesen Schwung zu "aus alt mach neu" wollte ich dann heute auch auf mein iPhone ummünzen. Also nicht schon wieder ein neues Telefon kaufen (so bekloppt bin ich ja nun auch nicht) - für mich tat es auch das aktuelle Update. (Eigentlich bin ich nicht freiwillig auf diese Idee gekommen. Das Gerät zwingt mich dazu, weil nach und nach eine App nach der anderen nicht mehr sauber arbeitet oder permanent abstürzt, obwohl die wiederum alle up-to-date sind. Aber vielleicht schaffen es ihre Updates ja nicht mehr mit meinem 13er iOS?) 
Normalerweise ist es ja so: Man läd erst ewig lange das neue Update herunter, das sich ohnehin schon ungefragt auf dem Handy breitgemacht hat und kostbaren Speicherplatz frisst, dann installiert man und fertig ist der Lack.
Nun. Heute nicht. Erst moserte die Technik herum, ich hätte zu wenig verfügbaren Speicher. Ich hatte zwar noch knapp 4 GB, aber na gut. Sparen konnte ich vor allem an der Musik: Da meine Favoritentitel mittlerweile in einer anderen (Streaming-) App liegen, fiel mir das ganz leicht, die Musik-App von knapp 7 GB auf nicht mal 100 MB zu reduzieren. (Wenn ich mal was suche, hab ich ja immer noch den Rechner.) 
Also dachte ich, so, jetzt haste Platz, guckst mal, obs jetzt geht. 
Ne.
Ging immer noch nicht. Irgendein Fehler vermeinte: "Update konnte nicht installiert werden."
Google befragt und die sagten: "Wenn dies und das nicht geht, dann aktualisiere über iTunes."
Was soll ich sagen.
Ne.
Probiert. Ging nicht.
Dann hat der Mann gemeint: "Du wirst vermutlich mal dein iPhone komplett resetten müssen."
"Hä? Wieso?"
"Weil du vermutlich inzwischen viel zu viel Datenmüll angehäuft hast. Browsermüll. Gelöschte Apps. All so n Kram."
"Plattmachen musste ich doch noch nie!"
"Ach, ich mach das öfter." 
Und da er nie Probleme mit seinen Apps hat, auch nicht mit der der ÖPNV, welche wiederum mich regelmäßig anfixt, hab ich gedacht: Okay, dann eben auf die harte Tour. Aktuelles Backup hatte ich ja - also auf in den Kampf. 
Alles plattgemacht, neu installiert, siehe da: Die Apps laufen (erstmal) wieder wie geschmiert.
Und das Update selbst? Den halben Sonntag damit "verbraten" und nun doch nicht installiert. Weil der Mann meinte: "Lieber erstmal die Kinderkrankheiten abwarten und außerdem hab ich gehört, das neue Update frisst Batterie. Guck lieber mal die nächste Zeit, ob deine Apps jetzt besser laufen als vorher, dann brauchste das Update eh nicht." Genau. Was will ich auch damit. Ich will ja neben dem Üblichen eigentlich auch nur noch bei FB surfen und Knots und BlockuDoku zocken - und das kann ich ja jetzt wieder :) Ich kann nur nach wie vor keine Fotos mehr runterziehen, das ging weder vor noch nach dem Plattmachen. Aber dazu hab ich jetzt keine Lust mehr. Jetzt geh ich erstmal meine Tasche packen und vielleicht mach ich mir auch noch ein Käffchen. Es ist Sonntagabend, der muss entspannt ausklingen, das ist Pflicht. 

2 Kommentare:

Dies und Jenes hat gesagt…

Hach ja - manchmal schreibe ich viel auf diversen Blogs, manchmal lese ich nur oder schaue gerne die Bilder an. Kommt auf meine Tagesverfassung an.

Aber ich liebe Blogs und bei manchen find ich es schade dass sie einfach nicht mehr da sind.

Da meine Reise (nur für mich) ans Meer und die Zweisamkeitsreise mit meinem Mann im November ja ins Wasser gefallen sind hab ich dementsprechend Laune. Meinen Geburtstag diesen Monat der wird auch ganz anders als wie gewohnt. Kein Ausflug nach München, kein Frühstück im Lieblingscafe.....

Handy och ja ein gutes Stichwort mein Vertrag läuft aus, aber was danach kommt keine Ahnung. Gekündigt hab ich vorsichtshalber ob ich verlänger weiß ich nicht, da die nicht bereits sind für ein faires Angebot da ich ja Altkunde und kein Neukunde bin.

Tja so tingelt der November vor sich hin.

Deine Gesundheit ich drück dir da sowas von die Daumen, aber ich versteh dich eine Diagnose ist besser da weiß man woran man ist.

Meine MS wurde diagnostiziert, auch ich suchte nach den Ursachen - im groben hab ich sie gefunden, es aktzepiert und tue das was ich kann.

Und ja die Wohnung. Die alte Wohnwand muss weichen bin gerade am ausräumen und aussortieren und entsorgen. Irgendwas muss ich ja machen und das steht ja schon lange an. Und ich bin auch pingeliger geworden wie früher. Sauge auch öfters, räume immer auf.

Wünsch Dir eine angenehme Woche.

LG
Ursula

Helma Ziggenheimer hat gesagt…

Liebe Ursula, normalerweise wäre ich kommendes Wochenende auch an die Küste gefahren - aber auch ich musste das absagen. Privatunterkünfte kann man ja derzeit nicht mieten und der Papa mit seinem schwerkranken Herz verzichtet derzeit lieber auf Besuch, der nicht uuuunbedingt notwendig ist. Auch wenn wir uns ja bei rund 1.000 km eh viel zu wenig sehen - aber da versteh ich ihn. Jede Art von Infekt wäre ein unsinniges Risiko.
Vielleicht habe ich auch deshalb dem Jungen versprochen, unsere Wohnung hier in L "umzubauen". Eine Art Ersatzhandlung vermutlich ;) Eigentlich wollten wir heute Abend noch anfangen - aber ich war auch heut Abend die letzte, die nach Hause kam und da hatte hier keiner mehr Bock auf irgendwas. Vielleicht ist es auch gar nicht die verkehrteste Idee, den heutigen Stresstag in Ruhe rumgehen zu lassen und morgen dafür frühzeitig, aber frisch gestärkt zu beginnen. Wobei.. frisch gestärkt.. Dank Cortison schlafe ich im Moment nachts nicht mehr als drei, vier Stunden. Bin dann tagsüber zwar trotzdem fit, aber abends merkt man dann doch etwas Erschöpfung.

Ob es eine Diagnose gibt, bezweifle ich irgendwie, nichtsdestotrotz hab ich grad einen neuen Weg für mich aufgetan und im Moment fühlt der sich gut an. Dazu schreib ich sicher später mal noch nen Post.
MS wurde auch mal vermutet, aber nach der Liquoruntersuchung Gott sei Dank nicht bestätigt. Das ist zwar 11 Jahre her, ich glaube aber nicht, dass sich am Ergebnis heute was ändern würde.

Es ist noch nicht mal acht Uhr, ein Sohn zockt, der andere schnarcht schon nach einem offensichtlich anstrengenden Tag - und ich glaub, ich gönne mir jetzt auch mal ne Runde "Langausstrecken auf dem Sofa und nix tun" :)

Alles Gute für Dich und Deine Ausräum-Aktion - ich kenn das ja auch und finde das Ergebnis und das Wohlgefühl danach ziemlich gut :)