Aufgerappelt

an seltene.erkrankungen

Sehr geehrte Damen und Herren,

vielen Dank für Ihr Schreiben, das ich ebenfalls dem Hausarzt Dr. [Hausarzt] für seine Akte übergab. Nach Rücksprache mit Herrn Dr. [Hausarzt] habe ich mich nunmehr entschieden, Ihnen auf Ihr Schreiben zu antworten.

In Ihrem Schreiben legen Sie dar, dass die bisherigen Untersuchungsmöglichkeiten den Rahmen des Möglichen ausgeschöpft hatten und Sie aufgrund der Ergebnislage davon ausgehen, dass die von mir beklagten Symptome psychosomatischer Natur seien.

Ihrer Argumentation könnte ich tatsächlich sogar folgen, wenn ich mich einer solchen Behandlung nicht schon längst unterzogen hätte. Dies ist den Ihnen vorliegenden Unterlagen durchaus zu entnehmen.

Es irritiert mich persönlich immer wieder, dass diese fortlaufenden psychosomatischen Behandlungen im Zeitraum von Januar 2007 bis Anfang 2011 immer wieder übersehen werden. Vier Jahre psychosomatische Behandlung bzw. Begleitung bzw. Verhaltenstherapie mit einem ausgesprochenen Erfolg für die Entwicklung meiner eigenen Persönlichkeit. Ich bin sehr dankbar für diese vier Jahre, ich habe sehr viel gelernt. Unter anderem habe ich dabei auch gelernt, mich weder in Schubladen hineindenken noch mich so behandeln zu lassen.

Was bis heute trotz allem nicht gelungen ist, ist eine Verbesserung der körperlichen Entwicklung, von der der behandende Neurologe Dr. [Neuro], M, im Herbst 2018 zu mir sagte: "Wenn man sich den Verlauf nebeneinander legt, kann man sagen, dass es langsam, aber stetig immer schlechter wird." Er verwies darauf, dass das Feld der Neurologie unfassbar weit sei und es entsprechend viele Erkrankungen gäbe, von denen man nur wenig oder auch gar nichts wisse. Aus diesem Grund überwies er mich in das Klinikum [xx]. Das Ergebnis dessen setze ich als Ihnen bekannt voraus. Dem Besuch dort verdanke ich zumindest die im Nachgang bestätigte Diagnose Hashimoto Thyreoiditis.

Herr Dr. [Neuro] bescheinigte mir im Januar 2019, dass "man" Patienten wie mich genau da würde haben wollen, wo ich heute schon sei: dass ich weiter am Arbeits- und persönlichen Leben teilhabe, dass ich mich sportlich betätige, dass ich mich abgrenze und auch für mich persönlich sorgen kann. 

"Machen Sie genau so weiter", sagte er.

In all den Jahren habe ich nichts anderes getan, jedoch auf die körperliche Entwicklung habe ich nach wie vor keinen positiven Einfluss nehmen können.

Mit dem linksseitigen Schmerz in den Gelenken lebe ich also. Mein Fokus liegt schon sehr lange nicht mehr auf dem Schmerzempfinden oder überhaupt auf meiner körperlichen Verfassung. Doch wenn ich eines Tages aus dem Stand aus einer völlig ruhigen, entspannten Position heraus einfach umfalle und anschließend deutlich Schwierigkeiten habe, meinen Gang zu koordinieren, sollte es mir gestattet sein, Ursachen herausfinden zu lassen und diese aktiv angehen zu dürfen.

Ob die beiden Dinge, Schmerz und Tremor/Gangunsicherheit,  zusammengehören oder einzeln zu betrachten sind, kann ich als Laie nicht beantworten. Für mich persönlich spielt auch keine Rolle, inwieweit das eine mit dem anderen zusammenhängt oder auch nicht. Ich fühle mich jedoch auch in meinem Alter noch viel zu jung, um mich schon morgens beim Aufstehen wie betrunken zu bewegen. Also habe ich mich schlussendlich im Sommer 2018 der Alternativmedizin zugewandt, obwohl ich dieser sehr skeptisch und zurückhaltend gegenüberstand. Der Erfolg der Ozon-Blutbehandlung mag schulmedizinisch fragwürdig sein, ist aber dennoch - für mich - überraschend deutlich (vollständige "Ausheilung" des Tremors bis heute). Die Heilpraktiker in L als auch M sahen darin ein infektiöses Geschehen im Nervensystem als bestätigt.

Ich kann nicht einmal sagen, dass ich an Ihr Zentrum eine besondere Erwartung hatte. Erwartungen habe ich mir schon vor sehr langer Zeit abgewöhnt. Doch was ich hatte, war Hoffnung. Eine Hoffnung, die nicht eine vorliegende seltene Erkrankung oder Störung beweisen muss. Aber die Hoffnung auf einen möglichen Weg. Auf einen Aspekt, der bisher eventuell noch nicht betrachtet worden ist. Zumindest hätte ich mir gewünscht, dass Sie wenigstens hinterfragen, inwieweit sich zum Beispiel die Kortison-Behandlung auf die beklagten Symptome auswirkt. Diese Behandlung wurde im Januar 2020 zum allerersten Mal getestet (auch den Ihnen vorliegenden Unterlagen zu entnehmen) - und hatte bei der Tagesdosis von 40 mg sicherlich einige Nebenwirkungen, vor allem aber eine sehr deutliche Verbesserung in der Gangsicherheit, in der fast vollständig aufgehobenen Schmerzintensität der Finger und auch eine allgemeine Besserung des Schmerzempfindens. Für Herrn Dr. [Hausarzt] ist dies ein Hinweis auf ein infektiöses Geschehen im Körper. Leider Gottes hat zumindest die Schmerzintensität in den Fingern und auch in den linksseitigen Gelenken nach dem Ausschleichen und Absetzen des Medikaments wieder deutlich zugenommen. Unbeantwortet ist auch die Frage, warum eine schubweise deutliche Verschlechterung der körperlichen Verfassung überwiegend in der kalten Jahreszeit auftritt. Je kälter, desto intensiver die Symptome. Ein Umstand, der in der Ihnen übergebenen Chronologie zumindest für mich relativ deutlich wurde.

Eine Dauerlösung ist Kortison jedoch nicht und darum wandten wir uns an Sie.

Am Grad der Enttäuschung wird immer deutlich, wie groß die Hoffnung letztendlich doch war.

Von meinen Zeilen verspreche ich mir insofern gar nichts - aber ich wollte Ihr Schreiben und die darin aufgestellten Annahmen dennoch nicht unbeantwortet stehenlassen. Für die von Ihnen in den Raum gestellte fragliche Sarkoidose fehlt Herrn Dr. [Hausarzt] insbesondere eine symptomatische Beteiligung der Lunge. Auch Ihrer Einschätzung zum psychosomatischen Geschehen folgt er (nach wie vor) nicht. Hierzu würde ich gerne auch auf den Ärztlichen Entlassungsbericht der [Reha]-Klinik vom Januar 2012, Seite 6, verweisen. Es ist tatsächlich schade, dass ich die meisten dieser Aussagen bzw. Einschätzungen nicht schriftlich nachweisen kann.

Ich frage mich nur: Wenn Lösungen immer so einfach wären, wozu braucht es dann Zentren für seltene Erkrankungen, die Ergebnisse lediglich an gängigen Laborparametern ablesen? Diese Frage ist nicht zynisch, sondern tatsächlich ernst, aber selbstverständlich rhetorisch gemeint.

Haben Sie einen schönen Tag.

Mit freundlichen Grüßen

So. Und jetzt fickt Euch, Ihr Drecksäcke.